请选择 进入手机版 | 继续访问电脑版
开启辅助访问

QQ登录

只需一步,快速开始

扫一扫,访问微社区

立即注册 找回密码 切换到宽版

滑铁卢华人联合会 WCCA

查看: 32|回复: 0
收起左侧

加拿大“蝴蝶男孩”走了他的一生令世界动容

[复制链接]

48

主题

48

帖子

356

积分

积分
356
发表于 2018-4-10 22:03:21 | 显示全部楼层 |阅读模式



Jonathan.jpg

加拿大有一个男孩子,因其勇敢的故事引发全国关注,大家还叫他 “蝴蝶男孩”。然而,美丽的名字背后却是令人不忍入目的疾病和无尽的痛苦。本周三,男孩子走了。年仅17岁。加拿大总理特鲁多发推文说:他“是真正的英雄。”男孩名叫乔纳森(Jonathan Pitre)。刚出生时,他跟其他小宝宝一样,健康又活泼。突然有一天,他身上长了一个水泡。父母起初没有在意,知道他们发现,乔纳森感冒时几乎无法呼吸!赶紧送他去医院。医生告诉他们一个不幸的消息:乔纳森患了遗传性的大疱性表皮松解症(EB)。这是一种罕见的疾病。皮肤会非常脆弱并容易起泡。有这种病的孩童也被称为“蝴蝶儿童”,因为他们的皮肤像昆虫的翅膀一样脆弱。即使是简单的摩擦,也可能会产生水泡或血泡。就连口腔和食道,也会长出血泡,每一次进食都像一种酷刑。这种痛楚,就跟三级烧伤一样……洗澡是最令乔纳森痛苦的时候。他不能立刻接触水,母亲必须帮他全身裹满纱布,再慢慢浸到水中,等到纱布完全湿透,才一一除去它们。乔纳森常常痛得哀嚎,求母亲住手……但母亲忍着泪,只能强制执行。因为洗澡不只是为了清洁,也为避免伤口感染。她心碎地说:“我不知道听过多少次他乞求我停下,但我不行。”痛苦没有结束。洗完之后又是一次。出了浴缸,母亲要帮他再全身贴满药布。这些布一接触,乔纳森怎么忍耐,都忍不住痛到尖叫。仅仅是洗澡一件事,就得每天花上3小时,经历两次巨大痛苦。乔纳森无法上学,也无法交朋友。生活再艰辛,他仍怀抱梦想。他坚持要打曲棍球,即使运动会带来更多伤。母亲看了心疼,也选择支持。乔纳森一直以为这世界只有他如此。直到2012年,他才知道自己并不孤单,他发现和他患一样皮肤病的孩童还有很多。因为这个契机,他决定到处演讲,并开始为同病症的孩童募款。有一次甚至募得10万美元!此后,他更积极参与活动。他说:“我知道蝴蝶儿童的寿命约30年,我不能浪费生命,我要将它过得非常充实、有意义。”2016年底,乔纳森停止了化疗,改进行骨髓移植的医治。而骨髓的捐赠者就是他的妈妈。这是一项具有危险和痛苦的(实验性)临床试验。乔纳森一直在接受医生的观察。上周,乔纳森因发高烧而被送回医院。在接下来的几天里,他的血压不断下降,病情恶化,后来被转移到重症监护病房。今天,乔纳森的母亲Tina Boileau公布了他去世的消息,称其儿子为“无所畏惧的勇士”


回复

使用道具 举报

  • | 会员服务 | 赞助商服务 | 技术 联系站长  webmaster@waterloocca.com | 咨询 inquiry@waterloocca.com
  • Copyright © 2007-2017 Waterloo Region Chinese Community Association 滑铁卢地区华人联谊会 All rights reserved.

QQ|手机版|小黑屋|Waterloo Region Chinese Community Association

GMT-5, 2018-4-20 09:33 AM , Processed in 0.103376 second(s), 26 queries .

Powered by Discuz! X3

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表